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Speak life for Trisomy 18
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Life, love, joy, challenges and medical parenting . Medical Parents Raise Miracles.
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×1 How and when do I get fair care for my trisomy 18 or 13 child 27:13
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27:13You need a care plan, referrals to fair care and consults to have fair care. Goal is to meet medical needs, stabilize, consult, intervene. From respiratory support to surgeries. How to assert your child’s needs for medical fair care.
1 Cooperate with your care and even to transfer we need to cooperate with unfair care to get out! 10:13
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10:13Cooperate. Know your unit director, your case manager, social worker, charge nurse, social worker, consults, and their team.
Having a child with medical complexities and developmental delays is hard, but no need for pity. With this great task, it is the steadfast hope and long suffering that bring peace amongst the challenges.
1 How Roses first few months of life impacted me as a mom and wife 17:30
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17:30Having a medical fragile child requires hours and days to months and for some years, in medical ic setting. There is much to learn, do and fight for as well as tend to the child. This is how I had to step away from some roles and ask for grace as I learned how to bring us all into our new life with the newest member…
1 Full care and full code is not cruel. Trigger warning. 12:20
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12:20Intensive medical
1 The power of the Holy Spirit as you seek full fair care for Trisomy 18 23:09
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23:09Power of the Holy Spirit
Helping our kids
1 Speak life for Rare Trisomy! Let’s get fair care for our kids. Kace strong, RIP sunshine 22:14
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22:14Who do you look to for support and information on caring for and loving a child with Rare Trisomy? Medical care has its place. But they don’t know this life, if they do they help. Your child deserves those who can and will help. Kace a dear friend passed away and his two years of life is a testimony to the purpose and joy of life, even with a diagnosis for rare trisomy there is joy, purpose and our children deserve fair care…
1 We must find our calm as a medical mom (or sad) 39:47
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39:47The fatigue, fear and work of being a medical parent can rob us of enjoying this earthly life, we must calm and care for ourselves and then offer a calm and peace to our children as we help them live a earthly life.
Pastor Brian
What we need from prenatal care, each other and to know about t 13 and t 18.
If you have a rare trisomy child who has a CHD (heart complication) get consults. now! Always!
When do I ask for fair care? Full care? And what do I do?
All my children have a future in them. Glimpses of their personality and gifts come often. What a joy to see what they can become and do as they join Society, my dAugnter with t 18, she will too!
To finish the pod cast “home scary home” coming home from hospital life can be a hard transition, but also a time for growth. The transition is hard, but you can do it!
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