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Conteúdos sobre a fibrose cística criados pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil. Acesse www.unidospelavida.org.br e conheça mais sobre o nosso trabalho. As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional e não pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico.
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Em maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, pa…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é…
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Você sabe o que é contaminação cruzada, como ela acontece na fibrose cística e os principais cuidados para evitá-la? As respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema você confere neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/…
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A consulta pública nº 03 do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024.Neste novo episódio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, trouxe mais informações sobre como participar e valorizar a sua contribuição. …
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?” Quem responde…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: “O que é a hiponatremia, quais seus principais sintomas e como evitá-la …
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio compartilhamos mais informações e as respostas para as principais dúvidas sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, e…
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Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro.Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis. Por isso, saber mais sob…
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Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou seu colunista de fibra, Alyson Dalprá. Ele é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e falou mais sobre a paternidade relacionada à doença. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Quando a suplementação alimentar deve ser realizada na fibrose cística?”. Quem respon…
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Apesar de ser considerado um exame muito importante para a triagem de diversas doenças, inclusive a fibrose cística, muitas pessoas desconhecem a importância do Teste do Pezinho e não exigem a sua realização. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com especialistas no tema e familiares para trazer quatro inform…
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A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve início dia 25 de maio e está disponível para receber contribuições até 13 de junho de 2023. Neste episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stas…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, compartilha informações importantes sobre como você pode se preparar para a Consu…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta: "O que é o uso racio…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin, para responder a seguinte pergunta: "O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias…
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A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana da UNIFESP, Dr. Renato Fraietta, para responder a seguinte pergunta enviada por uma jovem com f…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de e…
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Seguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente. A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo …
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidore…
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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Merc…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviad…
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No Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte …
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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "P…
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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?" Para fortalecer esse e outros projet…
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Durante a centésima quinta reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS. Com essa deci…
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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - I…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguint…
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Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022. Para fortalecer esse e outros p…
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A H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021. Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger? Esta é a temática da p…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibr…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?". …
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com…
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Confira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira.…
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Confira neste episódio informações sobre os novos moduladores disponíveis para o tratamento da fibrose cística, como atuam e porque se mostram tão revolucionários quando comparados às demais terapias. Também abordaremos a questão da incorporação desses medicamentos mundialmente e a dificuldade de acesso pelos pacientes brasileiros elegíveis. Para a…
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Confira neste episódio uma linha do tempo sobre a evolução no tratamento para a fibrose cística no Brasil feita por profissionais da saúde que atuam neste cenário e acompanharam de perto esses avanços. Para a produção deste material entrevistamos o pneumologista Dr Marcelo de Fuccio, a pneumologista Dra Carolina Severo e o biólogo Dr Carlos Henriqu…
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Esta edição aborda a importância da atividade física para o tratamento da fibrose cística. Para falar sobre o tema entrevistamos o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador nacional da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, a fisioterapeuta Bruna Ziegler e a educadora física Inaê Cherobin. Este podcast é uma…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, Lenycia Neri, para responder à seguinte pergunta enviada por um…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: "Como lidar com…
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A quarta e última edição desta primeira temporada do Setembro Roxo no ar tem como temática "Fibrose cística e mercado de trabalho" e compartilhou a realidade de quem tem fibrose cística e está em busca de um emprego, e também o cotidiano de quem já conseguiu essa inserção no mercado de trabalho e precisa aliar todas as etapas do tratamento e consul…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Luiz Cutolo para responder a seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra: “Ainda que não haja vacina contra a covid-19 p…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Rodrigo Athanazio para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: “A fibrose cí…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Qual a melhor ordem para reali…
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A terceira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Adolescência e fibrose cística" e compartilhou um pouco da realidade de quem tem fibrose cística nesta fase tão importante da vida, marcada por muitas mudanças e desafios, e também algumas reflexões sobre como passar por essa fase com mais leveza. Para isso, convidamos a psicóloga Simone S…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Fazer atividade física por 30 …
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a assistente social Alcione Cipriano para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como preparar a escola para receber uma c…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a psicóloga Simone Scheibe para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Qual a melhor maneira de contar para um filho ainda…
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A segunda edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Superando as marcas da fibrose cística". Compartilhamos um pouco da realidade de quem tem fibrose cística, falamos sobre os momentos bons e ruins relacionados à doença e também abordamos o papel da equipe multidisciplinar neste processo. Para isso, convidamos a fisioterapeuta do Centro de R…
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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como fazer uma alimentação hipercalórica e ainda …
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A primeira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você". Vamos conhecer mais sobre a doença, abordar os motivos que tornam tão importante que você saiba mais sobre ela, além de falar sobre o Setembro Roxo. Para isso, convidamos o geneticista Dr Salmo Raskin, a voluntária do Instituto Uni…
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