Hirn & Heinrich - Diagnose mit 36 Jahren: Mein Mann hat ALS

Hirn & Heinrich – der Wissenspodcast des DZNE

Interview mit Dr. Sophie Merlin

„Wenn man eine solche Diagnose bekommt, fühlt es sich total unwirklich an“, sagt Dr. Sophie Merlin. Die Neurobiologin ist 35 Jahre alt und war Mitarbeiterin in der Rheinland Studie des DZNE. In ihrem Beruf hat sie sich mit den Grundlagen neurodegenerativer Erkrankungen befasst, bis eine solche Krankheit dann tatsächlich in ihre eigene Familie kommt: Ihr Mann Cornelius, promovierter Geologe, hat plötzlich Muskelzuckungen und Schwierigkeiten, Gegenstände zu halten. Mit 36 Jahren erhält er die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – eine seltene, aber tödlich verlaufende neuromuskuläre Erkrankung. Die Krankheit schreitet rasant voran: Schon acht Monate nach der Diagnose ist er auf einen Rollstuhl angewiesen. Seine früheren sportlichen und musikalischen Hobbys kann Cornelius nicht mehr betreiben. Mittlerweile ist er fast vollständig gelähmt, wird künstlich ernährt und voll beatmet. Er kommuniziert ausschließlich mit den Augen über einen augengesteuerten Sprachcomputer. Seit ca. zweieinhalb Jahren lebt Cornelius nun mit der Erkrankung. Immer an seiner Seite: Seine Frau Sophie.

Wie sieht der Alltag als junges Paar mit der Erkrankung aus? Welche Hilfe und Unterstützung erhalten Sophie und Cornelius von der ALS-Ambulanz des Uniklinikums Bonn, in der die Krankheit festgestellt wurde? Was möchte Sophie anderen betroffenen Paaren und Familien mitgeben? Und worauf freuen sich die beiden in der Zukunft? Darüber spricht Sophie Merlin mit Moderatorin Sabine Heinrich.

Weiteres zum Thema ALS:

• ALS-Ambulanz Uni Klinik Bonn
• DZNE-Stiftung
• Übersicht ALS-Ambulanzen